Tik dīvainas un retas slimības bērniem

ViKrEm mamma
ViKrEm mamma 12. septembris 2017 13:01
1606

Mums, mammām, noteikti vislielākā sāpe un pārdzīvojums ir tad, kad mūsu bērni slimo, vai jūtas bēdīgi, noskumuši. Vēl vakar, kad biju "Bērnu Klīniskās Universitātes slimnīcā", sapratu, cik īstenībā man ļoti ir paveicies, man bērni, tā pa lielam, ir veseli, vismaz diagnozes nav smagas saslimšanas, vai arī dzīvībai bīstamas. Tur slimnīcā ļoti samulsināja mamma ar meitiņu, kuras kafejnīcā stāvēja rindā, meitiņai trubiņas degunā, "kompītis" pie vēreda... Un es te vēl traci ceļu, satraucos, bet citiem taču ir vēl grūtāk, citi bērni ir smagi slimi, cīnās par dzīvību...

Man dēlam pirms 3 nedēļām diagnosticēja "Vitiligo". Man tas atkal ir kaut kas jauns, nezināms, bet Latvijā ārsti par to zina un izrādās, ka ir 1% iedzīvotāju mūsu valstī ar šādu saslimšanu. Tā esot ģenētika. Kādēļ vēlos par to pastāstīt jums, mammas, tādēļ, ka varbūt man izdodas kādu iedrošināt nenolaist rokas, varbūt kādai likt pievērst lielāku uzmanību šādiem simtomiem, jo arī es to sāku apjaust novēloti...

20170912124021-79614.jpg

Kas tad ir Vitiligo?

Vienkāršā tautas valodā runājot - balti pleķi uz ādas. Mūsu gadījumā visur, kur ir bijušas traumas, pleķi ir un pigments neizdalās. Vispamanāmākais ir ceļgals - pirms 2 gadiem celim tika norauts muskulis, dēls ar ģipsi kājai visā garumā staigāja 1,5 mēnešus un tur arī šis plankus ir vislielākais. Vēl pleķi mūsu gadījumā ir apkārt dzimumzīmēm, kā arī tur, kur bijuši pušumi, nobrāzumi. Tas ir pa visu ķermeni, labi, ka vismazāk - sejai.

20170912125704-27381.jpg

Šī slimība nav slipīga un tā nav "mirstamā kaite". Ar šādu slimību Latvijā slimo arī bērni pavisam maziņi.

Šoks un palīgs "google"

Pieļauju, ka daudzas mammas mani sapratīs, cik ļoti liels šoks ir uzzinot par kādu slimību bērnam, arī man tā bija. Šo diagnozi mums noteica mans onkulis, kurš Latvijā viesojas tikai reizi gadā, bet ikdienā strādā par ārstu kādai no hokeja komandām Krievijā.  Tieši viņš mani pamudināja vairāk padomāt par to, cik ļoti bērni mūsdienās ir noslogoti. Mēs, pieaugušie, varam būt noguruši, piekusuši, neizgulējušies, bet kā ir ar bērniem? Viņi mācās no astoņiem rītā līdz 15-16tiem pēcpusdienā, tad brauc uz treniņiem, aizvada treniņus, tad brauc mājās pilda mājasdarbus, tad atkal mostas no rīta pēc sešiem un atkal šis "vāveres ritenis"... par kādu cenu? izspiedis sevi kā citronu skolā, treniņos, vēloties parādīt sevi no labākās puses arī spēlēs... un lūk rezultāts, uzskatāms rezultās šim visam.

Kas šo slimību var izprovocēt?

Tā kā šis ir gēns, kurš organismā snauž un gaida savu laiku, to var izprovocēt dažādi faktori - lieli pārdzīvojumi, stress, pārslodze, dzīves ritms, nepilnvērtīgs miegs, nepilnvērtīgs uzturs... Un tad Tu kā mamma sāc domāt - es taču savam bērnam vēlu tikai labu, vēlos, lai viņš izaug gudrs, spēcīgs un mūsu laikā taču arī mēs daudz mācījāmies, strādājām, trenējāmies utt... Bet mūsu laikos šis dzīves ritms tomēr nebija tik intensīvs un prasības tik augstas.

Vitiligo tomēr ārstē

Pēc visa šī nolēmu dēlam mainīt arī ģimenes ārstu - tādu, kuram pilnībā uzticos, kurš ieteiks labāko, kurš mūs pieņems arī tad, kad tas man būs nepieciešams steidzami. Priecājos, ka mana ģimenes ārste piekrita paņemt dēlu savā praksē, ieteica labāko speciālisti, pie kā griezties šajā jautājumā. Rīgas 1.slimnīcā pieņem dr. L.Atsledziņa. Protams, negaidījām 4 mēnešus rindā, bet gājām par maksu - visu izskaidroja, izstāstīja, jo "google" atradu info, ka Latvijā šo slimību neārstē, to mēģina apstādināt, bet neārstē. Mana māsīca pa šo laiku jau bija atradusi klīniku Kanādā, kur ārstēšanas efektivitāte ir ļoti laba, taču izrādās, ka nu arī Latvijā ir dažādas metodes šīs slimības ārstēšanai. Ir iespējama foto terapija, tas esot kas līdzīgs solārijam, bet tā kā mūsu ģimenē ir saslimšana ar melanomu, šo metodi pagaidām atmetam un kādu laiku mēģināsim ievērot dienas režīmu, uzņemt daudz antioksidantus, pašlaik arī testējam jaunus medikamentus - eļļas, vitamīnus, īpašas sportistu uztura piedevas, lai saprastu, vai šie būs arī palīgi pie šādas saslimšanas, kas neļaus slimībai progresēt un sakārtos organismā to, kas trūkst. Tos gan aptiekās nav iespēja iegādāties. Mums izrakstīja arī smēres gan sejas ādai, gan arī ķermenim, lai samazinātu šos baltos plankumus. Un tad jau, ja slimību būsim "iedzinuši" miera, vai regresa stāvoklī, iesim uz lāzerterapijām, lai savestu kārtībā pirkstus, nedaudzos pleķus uz sejas. Diemžēl, celim šī metode nelīdzēs, jo plankums ir pārāk liels.

Par izmaksām

Kā jau mūsu valstī - stāvi rindā gaidi, tad ar ģimenes ārsta nosūtījumu, arī dermatologa konsultācija ir bezmaksas, mums, kuri negaidīja, tas maksāja 28eiro. Tiem, kuri gaida rindā, arī turpmākās analīzes ir bezmaksas, mēs daļu ar ģimenes ārsta nosūtījumu iziesim bez maksas, bet daļa būs jāsedz pašiem, aptuveni 30eiro, lai saprastu, kādas vielas organismā trūkst. Brīvprātīgi veiksim arī citas analīzes, kurās redzēsim citas pozīcijas, kuras mums varētu palīdzēt atrast sakni tam, kādēļ tas saasinājās, aptuvenās izmaksas šīm analīzem 180eiro. Ikmēneša vitamīni, eļļas, smēres, papildus uztura bagātinātāji aptuveni 80-100eiro mēnesī. Lāzera procedūra 7eiro viena reize, ja esam rindā nestāvētāji, ja stāvam rindā, tad bez maksas ar ģimenes ārsta un dermatologa nosūtījumu.

Mammas, padalieties, ar saviem stāstiem par šīm retajām slimībām!

Lai komentētu, nepieciešams autorizēties Reģistrējies
sandux 13. septembris 2017 13:55

Manai meitai arī ir reta ādas slimība, kas izpaužas ar pleķiem - ursica pigmentosa jeb mastocitoze. Ārstēt īpaši nevar, dermatoloģe izrakstīja ziedi par 20 un eiro, izsmērējām divas, nekādu izmaiņu. Cerams, pusaudžu gados pazudīs. Informāciju arī atradu tikai internetā, pie tam diiikti skopu. :((N)

gunava 12. septembris 2017 21:41

Jā, diemžēl, šī slimība mantojas ģenētiski.
ARī es par tādu neko nezināju, līdz pati nesastapos. Viss sākās ar to, ka bērnībā saskrāpēju kāju dauzoties (man bija 5 gadi), un pēc īsa laika cirksņos parādījās pirmie plankumi. Tad neviens neteica neko par ārstēšanu utt. Dzīvo kā ir. AR laiku protams viņi palika lielāki. Bet parādījās arī jauni. Uz sejas ir ap acīm un ap mutes līniju (ne tik ļoti redzams) un uz zoda. Vistrakāk ir tas, ka visi apkārtējie smejās par to, ka es redz sauļojoties ar brillēm un iesauļojusi tās. Bet domu par sauļošanos sen esmu atmetusi, saulei man ir nē, jo plankumi neiesauļojas, vēl vairāk izceļas. un saulē pat apdeg. Esot sievietei ir vieglāk, sejas plankumus cenšos maskēt ar tonālo krēmu, bet ne vienmēr. dodu atelpu sejas ādai arī, sāpīgi jau ir apkārtējo cilvēku attieksme, pat manos 36 gados.
Draugs cirkšņos gan plankumus nemaz nav pamanijis, neesot pievērsis uzmanību, līdz kādā draugu tikšanās pasākumā, atkal sāka smieties par maniem plankumiem ap acīm. Tad arī mājās bija saruna ar draugu, kas ir kas. Viņš tam nepievērš uzmanību, kāda esmu tāda esmu.
Pagajušajā gadā kļuvu par māmiņu, un nu arī uz rokām uzradās plankumi. Raudāt gribās, bet neko jau neizdarīsi.
Visvairāk satraucos par bērniņu, lai tikai viņai šos iet garām. Lai viņai neparādās plankumi. Jau 9 mēnešus cītīgi apskatu mazo, vai nav kāds pleķītis parādījies.
Un ceru, ka arī pašai nebūs jauni. Ka kādā brīdī pārstās uzrasties jauni.

ViKrEm mamma 12. septembris 2017 13:51 aņuka:)

Mīļš paldies, ka dalāties ar pieredzi no savas dzīves un sevis :)

aņuka:) 12. septembris 2017 13:48

Es neesmu vairs bērns,bet nu ar viteligo es mēģinu sadzīvot 27 gadus.Piedzimu ar normālu ādu,bet izslimojot vējbakas 3 gadu vecumā uz ādas parādījās lieli balti pleķi.Bijām ar vecākiem bērnu klīniskajā slimnīcā pie dermatologiem,bet tur mums atbildēja-ko jūs gribat,visādi citādi viņa taču ir vesela?Jā!Nu tas tāds kosmētisks defekts,varot mēģināt ārstēt,bet diez vai līdzēšot. Nu jau man ir 30.gadi un par to ka slimoju ar viteligo zin un pamana tikai mana ģimene,visi ir pieraduši.Vīrs mīl arī savādāku

lauvinja 12. septembris 2017 13:16

Lai izdodas atrisināt šo problēmu un izveseļoties!

Ja godīgi, tad mani kaitina esošā situācija veselības aprūpē- kad skaļi tiek teikts, ka ir bezmaksas veselības aprūpe pieejama t.sk. bērniem, bet realitāte ir cita. Bez tam ilgstoša gaidīšana bieži vien noved pie situācijas pasliktināšanos. Man gribētos redzēt skaidru dalījumu par to, kas tad pienākas bez maskas un cik ir max gaidīšanas laiks, piem. vizīte pie dermatologa -max 5 nedēļas, procedūra 1 - max 2 nedēļas..... citādi mums tā bezmaksas veselības aprūpe ir bez maz tikai uz papīra.

Šobrīd ādas slimību lauciņā bieži atgriežoties slimības, kuras tika uzskatītas par izzudušām un nebija reģistrētas gadus 30-40, un jaunie dermatologi reti kad spēj tās efektīvi un ātri atpazīt. Dermatoloģijā, tāpat kā citās medicīnas jomās, farmācijas firmas bieži vien ir tā nolobējušās, ka lētu un efektīvu līdzekļu vietā ārsti izraksta "pareizos", kas ir tikpat efektīvi labākajā gadījumā, bet vienlaikus 10 un vairāk reižu dārgāki.,....