Šodien atzīmē Reto slimību dienu

28. februārī visā pasaulē tiek atzīmēta Reto slimību diena. Aptuveni 140 tūkstoši – tik daudz cilvēkiem vajadzētu būt Latvijā, kuri kādā savas dzīves posmā var saskarties ar retu slimību. Viņu atbalstam izveidotas gan atsevišķas biedrības, gan Reto slimību alianse, kas daļu no tām apvieno vienkopus.

Pasaulē kopumā ir ap 8000 reto slimību, no kurām Latvijā reģistrētas tikai 580 – liecina Slimību profilakses un kontroles centra dati. Līdz šim reto slimību pacienti bijuši pabērna lomā: trūka un trūkst joprojām medikamenti, speciālistu pieejamība ir vāja, nebija arī reto slimību centra un pacientu reģistra, kas ļautu saprast patieso situāciju valstī reto slimību jomā un spert vajadzīgos soļus, lai kaut ko darītu lietas labā.

Šodien – Reto slimību dienā – ir patiesi priecīga vēsts: jau šī gada laikā plānots izveidot Reto slimību centru, kas atradīsies Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas paspārnē.

“Reto slimību pacientu uzskaite ir ļoti nepieciešama, jo, zinot viņu skaitu un diagnozes, Veselības ministrija var konkrētāk plānot budžetu,” uzsver Ģenētiski pārmantoto slimību biedrības “Saknes” vadītājs Juris Beikmanis. Viņš piebilst, ka visi reto slimību pacienti arī jānodrošina ar informāciju par to, kur viņi var saņemt palīdzību un kā rīkoties konkrētās situācijās.

Gandarījumu par topošo Reto slimību centru pauž arī Pulmonālās hipertensijas biedrības vadītāja Ieva Plūme: “Tas ir liels panākums gan no ārstu speciālistu, gan nevalstisko organizāciju puses, kas ar centieniem pievērst sabiedrības uzmanību cilvēkiem ar retām slimībām arīdzan sekmējuši šāda centra izveidi. Man ir gandarījums, ka Veselības ministrija atbalsta šo ieceri.”

Pulmonālās arteriālās hipertensijas pacientu skaits Latvijā nav liels –  200 pieaugušie un 20 bērni, taču pirms pieciem gadiem, kad biedrība uzsāka savu darbību, bijuši vien ap 30 cilvēku ar šo diagnozi. “Tagad diagnozi atpazīst gan ģimenes ārsti, gan kardiologi un, rodoties aizdomām par pulmonālo hipertensiju, nosūta pacientus veikt papildu izmeklējumus. Visi šie cilvēki saņem specifisku terapiju, kas paildzina viņu mūžu. Vēl pirms pieciem gadiem bijām maza saujiņa ar šo diagnozi, tāpēc sakām paldies ārstiem, kas izglītojas un atpazīst retās slimības,” saka Ieva Plūme.

To, ka liela loma sabiedrības un arī mediķu izglītošanas jomā ir nevalstiskajām organizācijām jeb pacientu biedrībām, kas apvienojušās Latvijas Reto slimību aliansē, apliecina arī Juris Beikmanis: “Visām šīm biedrībām ir pietiekami liela kapacitāte un zināšanas, lai palīdzētu gan ārstiem, gan pacientiem izglītoties, un šos resursus vajadzētu izmantot valstiskā līmenī.”

Viņu papildina Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele:  “Visas aliansē esošās organizācijas katra savā lauciņā ir profesionāļi, kas izrakušies līdz pamatiem. Mēs visi aktīvi sadarbojamies ar līdzīgām pacientu organizācijām citās valstīs, jumta organizācijām Eiropā un pasaulē, cenšamies atnest labās prakses līdz Latvijai un patiesi priecājamies, kad mūs kāds sadzird. Piemēram, hemofilijas aprūpe 2016. gadā beidzot sasniegusi Eiropas Medicīnas kvalitātes direktorāta noteikto aprūpes minimuma līmeni – tas nebūtu iespējams bez pacientu organizācijas neatlaidības un hematologu profesionalitātes.”

Juris Beikmanis teic, ka atzinīgi vērtējama ārstu izglītošanās: “Piemērs ir Fābri slimība – ja pirms nepilniem diviem gadiem Latvijā vēl nebija neviena pacienta ar šādu diagnozi, tad šobrīd tie ir 25 cilvēki. Tas liecina par to, ka ārsti izglītojas, spēj atpazīt Fābri slimību un līdzekļi, kas tika izmantoti nepamatoti, apārstējot blaknes, ļauj iegādāties tos medikamentus, kas patiešām ārstē konkrēto slimību. Tā esošais finansējums tiek izmantots efektīvi.”

Biedrības “Saknes” vadītājs arī uzsver – Veselības ministrijai jāpaveic vēl viens ļoti svarīgs uzdevums, pie kura vajadzētu strādāt, un tā ir kritēriju izstrādāšana reto slimību pacientiem – kuriem no viņiem sniegt palīdzību un kuriem ne: “Ne visiem pacientiem nepieciešama specifiskā dārgā terapija. Biedrība “Saknes” gribētu sagaidīt no Veselības ministrijas kā iniciatora, ka valstiskā līmenī tiek definēts medicīniskās palīdzības minimums reto slimību jomā. Satversmes 111. pantā teikts, ka valsts pienākums ir garantēt ikvienam medicīniskās palīdzības minimumu.” Latvijas Reto slimību alianse uzsver, ka pie šī jautājuma plašākā skatījumā darbu sācis arī Eiropas Parlaments.

Baiba Ziemele norāda, ka vajadzīga arī jauna pieeja, kā cilvēks ar retu slimību var saņemt pienākošos terapiju: “Mums ļoti patīk sarežģīt vienkāršas lietas, bet pacientam, kurš beidzot uzzinājis savu diagnozi, nebūtu arī jāuzņemas pienākums gatavot visus dokumentus, lai saņemtu ārsta nozīmētās zāles. Vēl absurdāk ir likt viņam uzrunāt zāļu ražotājus un lūgt palīdzību – daļēji vai pilnībā nodrošināt nepieciešamos medikamentus, ja valsts to nevar. Reizēm tā iztērētais laiks var izrādīties liktenīgs.”