Autismu nevar izārstēt – esmu pesimiste, optimiste vai reāliste?

mazais91
mazais91 12. oktobris 2017 16:04
574

Mums var sekot arī Facebook lapā - BEZSAISTĒ

______________________________________

Nesen iesaistījos kādā diskusijā, kas jau vairākas dienas man neliek mieru. Autisma facebook grupā sākās aktīvāka viedokļu apmaiņa par to, vai ir iespējams izveseļoties no autisma. Nedaudz iedzēla, ka viens no viedokļiem bija tik ass un aizvainoja tos vecākus, kuri saprot realitāti - it kā mēs būtu padevušies. Joprojām strikti palieku pie zinātnieku izpaltītā viedokļa, ka no autisma izārstēties nav iespējams. Jā, ar dažādu rehabilitācijas (neprecīzs vards, drīzāk - habilitācijas) pasākumu kopumu var celt dzīves kvalitāti, bet tas jau nenozīmē, ka traucējums pilnībā izzudīs. Tomēr viedoklis, ka mēs - tie vecāki, kas skatās realitātei acīs, ''netic sava bērna spējām, uzliekot zīmogu "neārstējams", manuprāt ir pārāk skarbs.

Un daudzi no viedokļiem sākās ar tekstiem - esmu optimistiska utt. Tad sāku domāt, vai tiešām esmu tik negatīvi pret visu šo noskaņota? Un ja jā, kapēc?

Ar vīru esam runājuši par nākotni un lielākoties par to domājam pozitīvā gaismā - liekam cerības uz to, ka mūsu dēls varēs iekļauties, ka attīstīs arvien jaunas spējas, lai pārkāptu tiem šķēršļiem, kas viņam priekšā likti. Bet tajā pat laikā ir apziņa, ka tas nebūt nenotiks tā pat vien, un iespējams pat ļoti grūti ies, lai sasniegtu cerēto un nospraustos mērķus. Bet vai tā dēļ, ka nu jau esam samierinājušies ar to, ka bērnam ir šī diagnoze un strādājam, lai ar to sadzīvotu, mums būtu jājūtās kā vecākiem kas ir padevušies. Nē. 

Man personīgi šķiet, ka mana nostāja drīzāk ir aizsargmehānisms manām vājībām. Es negribu piedzīvot vilšanās sajūtu - zinu, neizbēgami, jo visticamāk piedzīvosim to daudz, daudz reizes, bet tomēr. Pietiekoši dzīvē esmu redzējusi ko smaga vilšanās var nodarīt pozitīviem domājošiem - cik ļoti tas, ka iecerētais ir sabrucis, kā kāršu namiņš, spēj salauzt. Es negribu to piedzīvot - ne vien sevis dēļ, bet arī tā dēļ, ka man jāturpina vilkt šo lokomotīvi, jo kas to darīs, ja nespēšu? Protams tikt ietriektam dubļos uz ceļiem - to mēs katrs savā dzīvē piedzīvojam, bet te jau vairāk domāju un rakstu par attieksmi - kā mēs tam sagatavojamies - ar ignoranci, ar pietāti vai pārspīlējot. Katrai no šīm stadijām pēcāk ir citas sekas un man nešķiet, ka būt emocionāli gatavam tam, ka dzīve Tevi sitīs, ir padošanās - drīzāk sagatavošanās. 

Es esmu gatava izaicinājumiem, ko nesīs mana bērna pieaugšana un attīstība. Esmu gatava stāties pretī tiem prāta dēmoniem, kas mani šaustīs, kas viesīs manī bažas, par to vai izdosies. Esmu gatava cīnīties, lai mana bērna nākotni nedefinē vārds - autisms, bet to veido viņa darbi un spējas.

 

Kas tad ir tie "mūsu cīņas" ieroči, ar ko dodamies pretī melnajam aklajam.

Nr.1 - zināšanas! Kad pirmo reizi izdzirdējām  to, ka mūsu bērnam ir AST, bijām stūrī iedzītie. Viss - bērnam autisms, neceriet daudz. Varbūt runās, varbūt nerunās. Varbūt spēs mācīties, varbūt iesprūdīs un paliks kur ir. Nekas nav uz balta papīra uzrakstīts, nav vienas noteiktas receptes un neviens no ārstiem neko spožu nesolīja. Pat autisma centrā psiholoģe teica ka attīstīsies tik daudz cik varēs - nekā konkrēta. Kad prasijām speciālistiem, kur ko meklēt, lai paskaidro, katrs viedoklis bija citāds. Bija situācijas, kurās šķita, ka visi kratās vaļā - pirmās sarunas bērnudārzā arī bija smērā skumjas - zem deguna pabīdīti papīri par citām, it kā "profesionālākām" mācību iestādēm, ieteikumi vērsties pie ziedošanas organizācijām un vākt naudu dārgām terapijām. Protams - viņiem ir pieredze, mums nē un tobrīd pat šķita ka visi varianti labi, ka tikai tiekam no tā melnā/aklā vaļā. Jā - tobrīd arī biju gatava noticēt visādiem maģiskiem serumiem un sazin vēl kādām elektroterapijām tālu prom Brazīlījā, Krievijā vai ASV.

Bet... par laimi ieslēdzās klikšķis. Īpaši pēc viena no VELKU biedrības semināriem, kurā uzstājās Inger Lilja (Speciālā pedagoģe no Zviedrijas). Viņas runas laikā man kaut kā atvērās "čakras" - es sāku dziļāk un nopietnāk meklēt info par autismu, tā cēloņiem, lasīju dažādus zinātnieku pētījumus. Centos atsijāt graudus no pelavām, jo internets ir tik pilns ar falšu informāciju, ka bail.

Bija brīdis, kad bija par daudz. Ieslīgu atkal mazā bezcerībā, jo vērojot no malas visa šī tēma bija tik sašķelta. Viedokļu apmaiņa starp - "ticīgajiem un neticīgajiem" autisma bērnu vecākiem, kuriem ir brīnumzāles un kuriem nav. Tāpat arī atskārsme par to kur mēs esam - Latvijā, valstī, kurā uz autismu skatās kā modes slimību, kur joprojām ir ārsti, kas uzskata, ka autisms ir kaut kas izdomāts, kaut kas pārspīlēts, kur skolās pedagogi negrib strādāt ar mūsu bērniem, bet bīda viņus prom "uz profesionālākām mācību iestādēm" - kuru realitātē LV nemaz nav, kur daudz AST beŗnu vecāku uzķerās uz dīvainiem vēstījumiem par vakcīnu ietekmi, maģiskiem šķīdumiem tā izārstēšanai utt. Tu sēdi - skaties uz to visu no malas un nesaproti, kur galu galā esi nonācis. Vai tiešām šai ainai ir jābūt tik haotiskai, biedējošai? Un kur ir tie, kas uzsitīs uz pleca un pateiks, 'hey - keep calm', viss būs labi, jūs tiksiet ar to galā!

Un tad es sāku bruņoties - iesūcu sevī info, meklēju materiālus kā strādāt ar to un to metodi, kuru no tām varu pielietot mājās, ko varu ieteikt skolotājam, kā darīt to un to, lai panāktu nākošo. Es sāku novērsties no vakcīnu fanātiķu vai citiem aplamiem viedokļiem, kas cenšas mani novest no galvenā mērķa - mana bērna attīstības. Nu jau man ir gluži vienalga, kā tas 'melnais bubulis' ir radies, jo ko tas vairs maina man un manam bērnam - neko. (Nav tā ka nav svarīgi atklāt, ir, bet es neieciklējos uz šo tēmu tik ļoti, lai par to spriež zinātnieki) Mēs esam kur esam un mums jākuļas uz priekšu ar vai bez atbildes par šo traucējumu izcelsmi. Un tas - ka kādu brīnumainu dienu tiešām zinātnieku grupa tālu Islandē, ASV vai Austrālijā būs atklājusi zāles un iespēju šo traucējumu novērst, man tiešām būs lieli svētki. Bet, kamēr nav šādu brīnumainu ziņu, es turpināšu strādāt cik manos spēkos, lai mans bērns dzīvotu tik pilnīgi, cik iespējams.


Lūk daži no avotiem, kuros vēl jo projām meklēju info un kuriem tiešām uzticos!


Ierocis Nr. 2 - pacietība. Un ai - cik grūti man šo 'rīku' ir savaldīt un saprast. Brīžam rauj uz pusēm, brīžam ierobežo, bet lielākoties atver jaunas durvis. Miers, ko tik grūti rast, īpaši brīžos, kad bērns pārkāpj visas sabiedrībā zināmās ētikas normas. Kā mācīties pacietību? Nezinu, pati vēl ar šo cīnos ļoti. Bieži mērs pilns un iekšēji rausties kā tāds lupatu leļļuks striķos, tomēr jā - pierādījies, ka mana pacietība un miers visvairāk dod Alberta attīstībai.

Saprotu, ka mana pacietība ir atslēga ceļam uz ko labāku un lielāku, tādēļ meklēju kādus palīgus. Ļoti cenšos darboties pēc The Orange Rhino Challenge principiem, bet varu atzīt godīgi. Nav vēl bijusi diena, kad tas būtu sanācis pilnībā - pacietības līnija man ir tik zemu. Nereti dusmojos uz bērniem un protams arī paceļu balsi un katru reizi pēc tam jūtos slikti.  UN lūdzu, ja Jums ir kāda metode, pamācība, kas Jums palīdz savaldībai un pacietībai bērnu klātbūtnē, dodiet man ziņu. Ņemšu vērā.

Nr. 3 - iedvesma! Lai cik muļķīgi izklausītos, bet jā. Smelties motivāciju, lai turpinātu darboties varu citu pieredzē. Skatos sižetus par autisma bērnu ģimenēm, vecaku pieredzi, komunicēju atbalsta grupās un arī klātienē ar tiem, kas ir tiešā veodā iesaistīti autisma ikdienā. Lasu blogus. Ļoti iedvesmo Finding Ninee - Kristi Campbell blogs, kurā viņa dalās ar savu pieredzi un sava dēla dzīves sasniegumiem. Iedvesmo viņas pašpārliecinātība un miers. To kas slēpjas aiz autisma maskas, ieraudzīt dažkārt ir ļoti grūti, bet iedvesmo Iris Grace - mazā meitenīte ar debišķīgi skaistām gleznām. Iedvesmojis ir arī mazās Cailyn tētis - rakstos var just to realitāti, ko paši piedzīvojam. Iedvesmoties un uzlādēties no citu pieredzes, jā tas ir tas, kas man būtiski, lai nepadotos šājā "cīņā".

Nr.4 - atbalsts! Mums ģimenē un draugu lokā ir tik ļoti daudz saprotošu un atbalstošu cilvēku, ka šis laikam ir pats spēcīgākais no visiem iepriekšminētajiem "štrumentiem'. Man nenormāls prieks, ka mans Kārlis ir tik saprotošs, ka viņa un mana ģimene ir visu šo lietu pieņēmusi un atbalsta mūs, gan finansiāli, gan emocionāli. Draugu vidu arī daudz atbalsta - visvairāk tieši garīgajā ziņā, zināt ka par Tevi un Tavu ģimeni lūdz un vēl labu. Tas uzlādē/ uzkurbuklē rāpot tālāk un censties nasalūzt.

Nr.5 - ticība!

''Dievs ir mūsu cerība'' - /220. korālis no vecās luterāņu dziesmu grāmatas/, kad to dziedu draudzē, tiešām jūt ka tā ir. Lai cik grūti mums būtu, lieku savu bēdu Viņa priekšā. Man nav nekādu šaubu par to, ka Dievs uzliek tik daudz, cik varu panest. Man žēl, ka daudzi izsakās "Par ko gan Dievs Jūs tā ir sodījis?" Un tad es nesaprotu kā lai atbild, jo es to neizjūtu kā sodu. Alberts ir Dieva dāvana - katrs mazais sasniegums dod dubultu prieku, dubultu motivāciju turpināt mācīties un pilnveidot sevi. Protams, es biju dusmīga uz Viņu. Atzīstu, ka pat kādu laiku pēc diagnozes uzzināšanas biju norakusi ticību dziļākajā prāta nostūrī - man šķita muļķīgi kaut ko tobrīd lūgt un būt par kaut ko pateicīgai, bet Dievs mani ir atvilcis atpakaļ un esmu laimīga, ka viņš man devis Kārli. Ka mums ir dāvāti bērni - Alberts Matejs, Viesturs Filips un arī mazais spārdītājs puncī. Man ir prieks, ka man ir tā iespēja viņam kalpot. Un autisms ir tas, kas pat devis vairāk iemesla ticēt. Un IR lūgšanas, kas piepildās - īstajā vietā un īstajā laikā. :)


Zināšanas, pacietība, iedvesma, atbalsts un ticība! Šie pieci tur mani virs ūdens un ļauj spirināties tālāk. Vai tas ir optimisms, pesimims vai reālisms - gluži vienalga, to lai katrs jūt pēc savas izpratnes un pieredzes. Un ievērojāt - es starp šiem rīkiem neierakstīju mīlestību. Nav jau tā ka mīlestības nav - IR un daudz! Katrā no tiem pieciem un pat vairāk.


P.S. Bah. Uzbliezts palags, kuram sen jau gribēju veltīt laiku. Ceru ka jums manas pārdomas un arī saites uz organizāciju lapām un blogiem noderēs.

R

Lai komentētu, nepieciešams autorizēties Reģistrējies