Pārmaiņas - kā mēs ar tām tiekam galā...

Kad man jautā, kā tas ir – ar ko tik ļoti atšķiras ikdiena ar īpašo bērnu un ikdiena ar tipisko, nevaru kokrēti atbildēt. Šķiet, ka esam tā pieraduši pie tās, ka atšķirt grūti, tomēr tā jau ir, ka īpašais bērniņš mājās ievieš zināmas korekcijas dienas ritmos. Šajā blogā centīšos apskatīt to, kā mums izdodās tikt cauri mūsu dienai un kā mēs gatavojamies lielām vai ne tik lielām pārmaiņām.

Jo vairāk lasīju par autismu, jo vairāk izpratu, cik daudz šis traucējums ietver. Tās nebija tikai visur skaļi izreklamētās sensorās lietas – maņu uzbudinājums, vai arī komunikācijas trūkums. Lielākas grūtības adaptēties – tas bija tas, kas manī radīja lielāko satraukumu un pārdomas. Kā tas būs, tikt ar to visu galā. Šobrīd gan nevaru salīdzināt, daži saka ka nav diži grūtāk, kā ar mazu zīdainīti, tomēr dažkārt nesaprotu, vai man visu laiku būs jāsadzīvo ar bērnu, kurš iestrēdzis savos ‘terrible twos’ (brismīgais divgadnieks), vai arī nākotnē kļūs vieglāk… bet varbūt grūtāk…

Šobrīd? Jā, vairāk laika aizņem pierunāšana kādai aktivitātei – dažkārt iziet ārā ir tik grūti, jo Alberts ietiepjas un negrasās pārtraukt rotaļas istabā – turpina spēlēties nemaz neklausoties manos lūgumos, lai ejam ģērbties un steidzamies ārā. Nelīdz ne uzmanības novēršana, ne piktogramma, ne striktums, pat ieinteresēšana ar ko tādu, kas viņam ļoti patīk. Kad ar lielu stīvēšanos esam izgājuši ārā, tad jau tā lieta aiziet, bet tas saģērbšanās brīdis, kas man ar Viesturu būtu bijis maksimums piecpadsmit minūtes ar Albertu var izvērsties pusstundā vai pat vairāk.

Dažkārt ir grūti, kad redzi, bērnam sakrājies daudz stresa un dusmu veidā tas laužas ārā – kliedz, brēc, ārdās pat bez redzama iemesla – šajos brīžos burtiski gribas zemē ielīst. Ja ar Viesturu tādos brīžos es apkamptu bērnu un censtos ar savu tuvumu viņu nomierināt, tad Albertu šāds pieskāriens var pat izprovocēt uz lielāku dusmu vilni, atliek vien bezspēcībā nostāvēt malā un gaidīt kad pāries, vai ar uzmanības novēršanu rosināt uz kādām aktivitātēm, kas spētu viņu nomierīnāt. Daudzi teiks – audzināt, ka nedrīkst, ka jāklausa utt. Pie šāda ieteikuma nu jau klusi pasmīnēšu un došos tālāk, ko citu. Protams ir situācijas, kurās nevar ilgi gaidīt, piemēram tramvajā – bērns aizgūtnēm kliedz, ka nekāps ārā, bet pietura ir pienākusi un kad viņš ir izvilkts uz ielas pieturā, viņš sāk ārdīties, jo tramvajs aizbrauc. Parasti nav laika gaidīt un apkārtējo sašutums rosina ātrāk bēgt no šīs situācijas, līdz ar ko talkā nāk ne tās labākās audzināšanas metodes – konfektes, multenes telefonā… Bet ja godīgi, tajos brīžos man dziļi vienalga, galvenais, ka nostrādā un tiekam līdz galam. Ir arī brīži, kad nostrādā apkampiens un Alberts nomierinās man rokās, tad ir silts miers un apziņa, ka Tu kā vecāks arī spēj ar savu tuvumu bērnam dot drošības sajūtu.

Atkāpei gribu tik piebilst, ka katrs bērns, kuram ir AST, ir atšķirīgs. Zinu bērnus, kuriem vispār netīk pieskārieni, un zinu bērnus, kuriem visu laiku gribas mīļoties, bērnus kuriem ēšana ir liela problēma un bērnus, kuriem var likt priekšā jebko un viņš notiesās visu ar gardu muti. Tāpat, kā ikviens no mums, tā arī šie bērni ir atšķirīgi un ja Tu satiec vienu personu ar autismu, tad Tu esi saticis tikai vienu personu ar autismu – nav tā, ka kopš šī brīža Tu vari definēt, ka visi cilvēki, kurus skāris šis traucējums ir tieši tādi. Tā nu viss, ko šeit aprakstu ir tikai mana subjektīva pieredze ar manu bērnu, un nekādi nav attiecināms uz visiem īpašo bērnu vecākiem – zinu, ka ir vēl smagāki gadījumi, zinu ka ir vieglāki. Tam nav nozīmes – es ceru, ka mana pieredze, kas aprakstīta šeit šajā blogā, spēs dot kādu iedvesmu un motivāciju kādam citam AST bērna vecākam vai tuviniekam, kā arī dos sabiedrībai kopumā ieskatu tajā, kāda var būt maza daļiņa no šī traucējuma ikdienas.

Dienas režīms

It kā lielā atslēga uz veiksmīgu dienu bērnam ar autismu esot strikts režīms, bez liekām atkāpēm. Un gribētos jau to ieviest, bet jāatzīst, ka mēs esam bijuši salīdzinoši slinki tāda strikta režīma ieviešanā. Alberts pats un mūsu ikdiena kaut kā neviļus ir to ritmu ieviesusi, un man par prieku, viņš neiebilst ļoti, ja ik pa brīdim notiek kādas izmaiņas un ši režīms līdz ar to nav strikts. Viņš spēj adaptēties, ja tiek piedāvāta jau zināma aktivitāte (ar atkāpi, ja ir igrimis dziļi kādā sev interesējošā nodarbē). Tomēr vislielākās grūtības rodas brīžos, kad jādara kas pavisam jauns. Īpaši, ja dodamies uz kādu iepriekš neapmeklētu vietu. Pēdējā reizē gan biju patīkami pārsteigta, cik ļoti ātri Alberts pierada pie jaunās psiholoģes bērnu dārzā un arī tas, ka bija jādodas uz iepriekš neapmeklētu telpu viņā tik ļoti lielu stresu neizraisīja. Klusa cerība, ka pieaugot viņš arvien labāk spēs pieņemt pārmaiņas. Prātā gan nāk situācijas, kurās šaubos būs tik ātras pārmaiņas. Ar bažām gaidu, kad pienāks mūsu rinda stomatoloģijas institūtā. Rādu video, kur bērniem labo zobiņus un stāstu, bet katreiz, kad tiek “pacelts šis temats”, Alberts aizspiež muti un strikti noskalda: “zobus nē!”.

Bērnu dārzs

Šobrīd esam tajā dzīves ciklā, kad pamazām gtavojam Albertu bērnudārzam “bez mammas”. Esam palikuši pie izvēles, ka iekļaujošā izglītība Albertam un mums visiem ir tas labākais, tādēļ turpināsim mūsu mājām tuvākajā bērnudārzā, kur Albertam šobrīd tiek piedāvāta mācību programma bērniem ar jaukta tipa attīstības traucējumiem (tautas mēlē 56. kods). Līdz šim esmu bijusi viņa “asistents” (nē, Albertam nav piešķirta VDĒĀVK īpāsā kopšana un asistēju brīvprātīgi, tādēļ neesmu oficiāli asistents, tomēr pildu šīs funkcijas, jo Albertam bez individuāla atbalsta atrasties bērnu dārzā būtu apgrūtinoši). Esmu devusies un pagaidām dodos viņam visur līdzi, kā uz bērnu dārzu, tā arī  pie ārstiem, uz slimnīcu un rehabilitāciju, un viņš pie tā ir ļoti pieradis, tik ļoti, ka katrreiz, kad tiek atstāts svešā vietā viens, viņš krīt mazā panikā un sākas dusmu un agresijas lēkmes. Viens no lielākajiem sasniegumiem pagājušā gadā bija tas, ka Alberts apmeklēja nodarbības bērnu dārzā pie savas speciālās pedagoģes un logopēdēs bez manas klātbūtnes. Un tas nebūt nenācās viegli. Alberts ļoti bieži raudāja, kad devāmies uz nodarbībām, spēra, krita pie zemes, kliedza un pat iekoda pāris reizes – agresijas veidā lauzās ārā visa nepatika pret jauno. Tomēr pavasarī man jau šķita, ka viņš devās uz nodarbībām ar prieku. Vēl gan nav atsākušās nodarbības pie abām speciālistēm, bet jūtu, ka vasaras laikā Alberts ir daudz audzis un attīstījies, ļoti ceru, ka došanās uz nodarbībām nebūs vairs tādas galvassāpes, kā bija pagājušā mācību gada sākumā.

Asistents bērnu dārzā

Vēl izmaiņas viesīs tas, ka Albertam oktobrī paliek 5 gadi un ir pienācis obligātās pirmsskolas laiks. Gan mazā brālīša pietikšanās, gan Alberta vecums bija liels iegansts, lai pieprasītu pašvaldības atbalstu un asistentu. Līdz šim visas sarunas ir ritējušas veiksmīgi un šobrīd norit dokumentu sagatavošanas un kārtošanas process. Ļoti ceru, ka viss izdosies un Albertam būs asistents bērnu dārzā. Tagad, jo īpaši, ir svarīgi sagatavot vidi un pieradināt Albertu pie bērnudārza ritma. Līdz šim uz bērnudārzu kopā ar Albertu devāmies pēc launaga, kad bērniem dienas nodarbības bija beigušās un lielākoties varēja rotaļāties un socializēties ar vienaudžiem. Tagad “integrācijai” būs jānotiek pilnībā un Alberts pamazām jāiesaista visās aktivitātēs. Dosimies uz bērnu dārzu kopā ar brāli, jau no agra rīta, viticamāk tikai uz pus dienu, jo neredzu reālu iespēju, ka Alberts dotos gulēt pusdienlaiku kopā ar citiem. Kopā ar psiholoģi un Alberta audzinātāju pamazām tiek veidota vide un pielāgošanās dienas režīmam. Zīmēju, līmēju, laminēju un griežu kaudzēm piktogrammu, lai izveidotu grupā pie sienas lielu dienas plānu, kur katrai aktivitātei ir sava piktogramma. Tad arī varētu pienākt brīdis, kad tiek nokārtots asistenta jautājums un varētu sākties mūsu “jaunā dzīve” (kluss smiekliņš – šaubos ka tas būs tik viegli, kā šobrīd uzrakstīt uz baltās lapas). Un daudzi varētu jautāt – kāpēc tieši asistents un iekļaujošā izglītība, kāpēc ne speciālais bērnudārzs, kur visiem pedagogiem jau iestrādes darbā ar šiem bērniem utt. Tādēļ, ka Alberts ir jau pieradis pie bērnu dārza un tādēļ, ka šāds solis – jau tagad iekļaujot viņu sabiedrībā, ver plašākas durvis, lai viņam būtu iespējas, ko ārsti līdz šim ir prognozējuši kā neiespējamas vai ļoti grūti paveicamas.

PECS “Picture exchange communication system” jeb tautā sauktās PIKTOGRAMMAS

Ar piktogrammām mums iet viduvēji, lai gan ar to palīdzību ļoti labi izdevās apgūt podiņu, kad Albertam bija 3,5 gadi, šobrīd dienas ritma attēlošanu Alberts tik ļoti neizprot, kā varbūt man sākumā šķita. Jā – viņš verbāli spēj atdarināt vai pat atpazīt, kas par aktivitāti ir attēlotajā piktogrammā, bet to, ka tas nozīmē tūlītēju un konkrētu darbību, vai ka esam jau šo darbību paveikuši, kaut kā vēl viņam neiet kopā, šķiet ka vārdiski lūgumi strādā labāk par PECS dēli. Tomēr nemetu plinti kŗumos. Atjaunoju mājās dienas plānu pie skapja un katru dienu izlieku kārtību, ko un kā paredzēts darīt. Pagaidām Alberts mehāniski ņem nost piktogrammas, kad aicinu to darīt un kad konkrētās aktivitātes esam izdarījuši.

Top mapīte ar līdzi pārnēsājamu piktogrammu ”tāfelīti/mapi”, kurā katru darbību var ar piktogrammas palīdzību attēlot. Esmu pētījusi daudz mammu pieredzi un lasījusi daudz noderīgu materiālu, kā paraizāk šo komunikāciju dēli veidot un pamazām ielauzījusies un atradusi labāko, kas mums strādā. Piktogrammas zīmēju ar roku, jo tā šķiet laba ideja, ka gadījumā, ja pie rokas nav piktogrammu dēlis, kokrēto darbību var parādīt to uzzīmējot un Alberts (jau pieradis pie zīmētiem attēliem) to spētu uztvert.

Jo īpaši labs man šķiet “VELKU” biedrības izdotais materiāls “Piktogrammu prakstiskais pielietojums” (visas grāmatas un brošūras var iegātdāties sazinoties ar viņiem pašiem –skatīt šeit).

Ja “patin filmu atpakaļ”, tad, kad Alberts pirmo reizi sāka doties uz bērnu dārzu, mēs jau ko samērā līdzīgu, tikai primitīvāku, bijām izveidojuši ar fotoattēlu palīdzību.

Šķiramā grāmata, kurā bija secībā sakārtoti fotoattēli, kuros redzams Alberts darām dažādas lietas – dodoties iekšā bērnu dārzā,  ģērbjoties pie skapīša, spēlējoties grupā, ejot uz tualeti utt. Arī visu iesaistīto personu – pedagogu un mūsu pašu vecāku attēli bija iekļauti, lai var iepazīstināt ar sejām un skaidrot, ka Alberts tagad tiksies ar šo personu un darīs attēlā parādīto darbību. Savā ziņā nostrādāja, jo katru vakaru izsķirstījām, lai atcerētos, kas ir bērnudārzs un pamazām grāmatiņa tika lietota arvien retāk, jo Alberts sāka iejusties. Vai piktogrammas ir tas pats, laikam jau nē, bet ceru, ka šī dienas plāna izveidošana un pārnēsājamās PECS sistēmas lietošana palīdzēs ar asistenta pieņemšanas procesiem.

Protams, šobrīd Alberts itin labi uztver arī verbāli izteiktus lūgums, tā ikdienā – esot mājās ar viņu, ļoti lielu vajadzību pēc piktogrammām neizjūtu. Tomēr apziņa, ka tās spēj palīdzēt un ir jau iepriekš mums izlīdzējušas situācijās, kad jāapgūst kas jauns, dod zināmu sparatni un vīziju, ka tās jālieto, lai nākotnē Albertam būtu vieglāk.

Pārmaiņas nenāk viegli, bet tās ir mazs solītis labākai rītdienai. Ar to arī pagaidām noslēdzu, cerot ka mūsu pieredze kādam spēj līdzēt.

Alberts velk somu plecos, lai dotos uz bērnu dārzu

—

Mūsu gaitām var sekot arī facebook lapā - Bezsaistē